Livet är så skört och det hugger till i mig när jag tänker på hur min systers liv drastiskt kommer ändras i juli. Då väntas en liten krabat komma till världen, en krabat med ett allvarligt hjärtfel. Ett hjärtfel som kallas HLHS, hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom. Detta innebär att vänsterkammare i hjärtat är outvecklat. Någon dag efter födsel kommer denna lilla krabat rullas in på operation. Det skär i mig, rycker och sliter. Ett barn ska inte ligga på operationsbord, de ska ligga på en förälders bröst, inte under knivar, nålar och skalpeller...
I Sverige föds ungefär 4 barn varje år med denna missbildning, den är alltså väldigt ovanlig. En del föräldrar väljer att avbryta graviditeten när de får reda på missbildningen under ultraljud. Vissa föräldrar väljer att inte operera barnet utan bara införa palliativ vård -vård i livets slutskede- direkt när barnet föds eftersom barn som inte får någon operation inte överlever. Andra väljer att ta fighten, de riskfyllda operationerna och allt det innebär.
För ca 15 år sedan fanns inte ens operation som ett alternativ, det är alltså en relativt ny insats man gör. Omkring 50-75% överlever operationerna som sker i tre steg. Första operationen sker då barnet bara är någon dag gammalt. Den andra omkring ca 6 månaders ålder. Den 3:e och sista operationen sker då barnet är omkring 1-1,5år.
För att få en inblick i hur man som förälder går igenom i en sådan situation har jag börjat läsa en blogg som handlar om ett barn med HLHS. Gå till bloggen här.
Jag kryper ofta tätt intill Inez, kramar henne, håller i hennes lilla hand som sluter sig runt ett av mina fingrar, jag luktar i hennes hår, pussar på hennes panna och hennes härliga små runda kinder, håller en hand på hennes goa lilla mage, pussar på de små fötterna och de små tårna, sluter mina ögon och drar in ett djupt andetag av hennes doft och tänker att hon aldrig, aldrig, aldrig får lämna min sida och mina ögon tåras. Hon är det dyrbaraste i mitt liv.
Jag önskar att min syster bodde kvar här i stan, att hon fanns mig närmare, att våra konversationer kunde ske ansikte mot ansikte och inte över telefonen. Jag tänker på henne varje dag. Jag tänker på hur lyckligt lottad jag är och är så oerhört tacksam och glad över det. Jag tänker på hur skört livet är, hur viktigt det är att ta vara på det man har. Min systers lilla krabat, Inez lilla kusin, min systerson, måste överleva, det bara är så, det finns inget annat.
Inez börjar nu vakna i mitt knä och nu ska här gosas och mina ögon torkas.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar